L'apprentissage à distance est un «cauchemar» pour de nombreux enfants ayant des besoins spéciaux. Ces entreprises créent des outils pour aider.

Août
24, 2020

12 min de lecture

Rob Gorski est un père célibataire. Il vit avec ses trois fils autistes – Gavin, 20 ans, Elliot, 14 ans et Emmett, 12 ans – à Canton, Ohio. Parce que Gavin est immunodéprimé, la famille est en lock-out total depuis 117 jours. Et la façon dont Gorski décrit les quatre derniers mois est: «Chaos. Pas comme le chaos contrôlé ou organisé. C'est une sorte de scénario cauchemardesque pour beaucoup de parents comme moi parce que, pour les enfants autistes en particulier, la routine est vitale pour que tout le monde puisse fonctionner. Ils avaient l'habitude d'aller à l'école et d'avoir ce processus et de passer du temps avec leurs amis, et ils ont perdu tout cela. »

Avant la pandémie, les garçons sont allés dans une école à charte spécialisée dans l'autisme éducation mais lorsque Gorski se rendit compte qu'ils feraient l'apprentissage à distance sur le long terme, il trouva une école virtuelle plus établie . La semaine dernière, Elliot et Emmett ont commencé à l'Ohio Connections Academy, une école publique en ligne gratuite. «Ils sont en train de résoudre certains problèmes en raison de l'afflux inattendu d'étudiants», dit Gorski. «J'ai des sentiments mitigés sur la responsabilité qui incombe aux parents, mais leurs enseignants m'appelaient aujourd'hui pour s'assurer que tout va bien, et cela semble être une expérience cool. Ils gèrent en quelque sorte leur propre emploi du temps pendant la journée, et ils peuvent faire des choix. Je dois juste amener mes enfants à surmonter l'obstacle émotionnel de faire ce changement quand ce n'est pas quelque chose qu'ils voulaient faire. »

Le plus jeune fils de Gorski, Emmett, a particulièrement du mal à s'adapter à la nouvelle normalité.« Avec COVID, il y a un beaucoup d'anxiété accrue », dit Gorski,« Emmett est un enfant brillant, mais il a beaucoup d'anxiété et est facilement frustré. Il est très orienté sensoriel, donc les vêtements peuvent être douloureux pour sa peau. Le nourrir a toujours été difficile. ont été un événement très courant dans notre maison, plusieurs fois par jour. Et maintenant qu'il n'est pas en mesure de voir sa famille, ses amis et des choses comme ça, nous voyons plus d'effondrements et d'explosions. Alors, hier encore, en fait, je lui ai dit, bon sang, nous sommes g onna recommence avec Mightier. »

Gorski a découvert Mightier un jeu vidéo de« biofeedback »testé cliniquement développé à la Harvard Medical School et au Boston Children’s Hospital, il y a deux ans. Gorski écrit un blog appelé The Autism Dad alors il est approché par des marques qui se vendent aux enfants autistes et ayant des besoins spéciaux . Il dit qu’il n’accepte pas beaucoup de promesses, mais les institutions qui soutiennent Mightier ont attiré son attention. L'idée du programme est d'enseigner aux enfants les mécanismes d'adaptation des réponses émotionnelles. Ils jouent aux jeux tout en portant un moniteur cardiaque, et lorsque leur fréquence cardiaque augmente car ils sont frustrés ou même trop excités, ils sont invités à s'arrêter et à pratiquer la respiration profonde. Une fois que leur rythme cardiaque ralentit, ils peuvent recommencer.

«Pour Emmett, ça a juste cliqué», dit Gorski. «Il a été en thérapie toute sa vie, mais il lui a fallu tellement envie de jouer à ces jeux qu’il était prêt à faire ce qu’il fallait. Il a commencé à reconnaître ce qu'il ressentait et il pouvait voir sa fréquence cardiaque affichée en temps réel sur l'écran. Il y a eu une fois après qu'il a commencé à l'utiliser que je l'ai entendu se battre avec son frère. Je l'ai entendu crier et puis soudainement me taire. J'ai eu peur, alors je suis entré et je l'ai vu assis sur un canapé, les yeux fermés, prenant de grandes respirations. J'étais comme, wow, putain de merde. C'est juste la chose la plus cool que j'aie jamais vue. Nous sortons donc à nouveau Mightier maintenant. J'envisage même de l'utiliser. »

Emmett jouant Mightier // Crédit d'image: Gracieuseté de Rob Gorski

Tout au long de la pandémie, la plupart des élèves – et leurs parents – ont eu des difficultés avec l'apprentissage à distance , pour le dire légèrement. Il y a eu des exceptions, et en rapportant cette histoire, j'ai entendu des parents dire que leurs enfants étaient plus à l'aise à la maison. Mais pour la grande majorité des élèves handicapés, le fait de ne pas être en classe peut gravement nuire au développement. Pour les enfants autistes qui progressent dans leurs compétences socio-émotionnelles, la perte d'interactions en personne et de routines soigneusement organisées est dévastatrice. Pour les étudiants non verbaux ou peu verbaux, participer est presque impossible sur la plupart des plateformes virtuelles. Les professeurs d'éducation spéciale sont formés pour aider les élèves à développer toutes sortes de compétences de vie que beaucoup d'entre nous tiennent pour acquises, de l'autogestion à la fonction exécutive et au contrôle des impulsions.

Pour les élèves qui ont des plans d'éducation individualisés (IEP), il a fallu une énorme surveillance de la part des parents pour les garder sur la bonne voie. Selon une enquête récente de Fluent Research «les parents d'élèves qui avaient des plans d'apprentissage individualisés (IEP) étaient beaucoup plus susceptibles de déclarer que l'apprentissage à distance permettait à leur enfant de suivre ses objectifs d'apprentissage. Ces progrès ne sont cependant pas venus sans beaucoup de travail et de stress. Les parents d’élèves avec IEP ont exprimé des niveaux plus élevés de frustration à l’égard de l’enseignement à distance en ligne, en particulier lorsqu'il s’agit de gérer simultanément le travail de leur enfant et leur propre travail à domicile. »

Diana Prowitt comprend cela de première main, en tant que mère d'un fils autiste de 13 ans et Master IEP Coach. Prowitt est basé près de Pittsburgh, mais consulte les familles et les districts scolaires à travers le pays. Elle a dit que de nombreux parents avec lesquels elle travaille travaillent à plein temps, sont des travailleurs de première ligne et des travailleurs essentiels. Cela a été dur pour tout le monde – y compris pour elle, car elle travaille à domicile et aide son fils Aidan à l’école – mais elle a vu les parents réagir à la crise de deux manières: «Ils sont devenus Betty Crocker ou Chicken Little. Les Betty Crockers font des déjeuners chauds, ils sont organisés, le tout dedans, donnant des coups de pied. Ensuite, vous avez les Chicken Little, qui courent partout et n'ouvriront même pas leur esprit à la possibilité de réussir avec un minimum d'effort. Ils disent: "Je ne peux pas, je ne peux pas, c'est impossible et l'école est stupide." Donc, ce que j'essaie de faire, c'est de faire descendre un peu les Betty Crockers, comme: "Vous ne le faites pas" pas besoin de faire tout ça! Concentrons-nous simplement sur ce qui est vraiment important. »Et pour amener les autres à voir qu'avec un peu plus de patience et des attentes raisonnables, tout ira bien. Il y a un équilibre. Et nous ne réussirons probablement pas tant que nous n’aurons plus à le faire. »

Alors, qu'est-ce qui peut aider les parents et leurs enfants ayant des besoins spéciaux à trouver un équilibre? L'art et la science de l'apprentissage à distance n'en sont qu'à leurs débuts. Mais chaque fois qu'un besoin sociétal se fait sentir, il y aura entrepreneurs qui interviendront ou pivoteront pour combler le vide. Des plates-formes éducatives plus traditionnelles déploient des offres virtuelles améliorées pour soutenir les apprenants ayant des besoins spéciaux, et toutes sortes d'entreprises s'efforcent de répondre à des besoins spécifiques. Il y a tellement de gens qui travaillent pour améliorer l'expérience d'apprentissage à distance pour les enfants ayant des besoins spéciaux, mais pour cette histoire, nous nous sommes concentrés sur des outils, des plateformes et des jeux qui peuvent compléter les programmes éducatifs (par opposition aux systèmes d'apprentissage globaux).

Communication non verbale virtuelle

Parmi les élèves ayant les plus grands obstacles à l'apprentissage virtuel, on trouve ceux qui sont non verbaux ou peu verbaux. La façon dont beaucoup de ces étudiants sont formés à la communication est la communication alternative augmentative (AAC), qui, selon l'orthophoniste Lois Brady, peut aller du générateur de discours de haute technologie utilisé par Stephen Hawking à de simples dessins avec un stylo et du papier, qui sont beaucoup plus facile à enseigner et à apprendre en personne. «Il y a un manque d'outils alternatifs de communication augmentative (CAA) conçus pour l'apprentissage à distance.» Dit Brady.

Heureusement, la société Brady iTherapy a récemment reçu une subvention de 3D Unreal Engine d'Epic Games pour concevoir des outils interactifs permettant aux gens de communiquer en temps réel à l'aide d'appareils de langage et de parole. «Ma vision est d'avoir un système de CAA qui soit en direct, afin que les élèves et les enseignants puissent l'utiliser en même temps», dit Brady. «L'élève sera invité par l'enseignant à distance, qui peut modéliser comment répondre, demander, rejeter et commenter. Et je prévois d'utiliser des avatars pour transmettre les messages, avec un contexte d'où vient la voix et comment dire les mots – en fournissant un modèle de parole pour ceux qui peuvent être en mesure d'acquérir un langage verbal. "

Autogestion

Un autre outil technique que Rob Gorski a trouvé particulièrement utile pour son fils aîné Gavin est Goally un appareil portable que les parents peuvent programmer à l'avance. Goally donne des invites d'activité tout au long de la journée, dans le but d'aider les personnes ayant des besoins spéciaux à être plus autonomes, tandis que les parents peuvent s'abstenir de microgérer leurs horaires. L'appareil donne des points pour accomplir des tâches, qui sont additionnés pour des récompenses comme un voyage chez McDonald's ou un épisode de leur émission de télévision préférée.

Un autre nouvel outil qui fonctionne dans le même sens est une application gratuite appelée Kred Rewards créée par l'enseignant spécialisé et ancien directeur technique Nidhi Patel. «Comme les élèves ayant des besoins spéciaux sont à la maison, leurs parents doivent être en mesure de fournir les compétences d'autonomie et d'autogestion que leurs enseignants s'efforcent de développer pendant la journée scolaire», dit Patel. «Kred Rewards motive positivement les enfants à développer leurs compétences tout en étant récompensés par une allocation hebdomadaire basée sur le développement de leurs compétences et l'accès à un magasin de récompenses sympa. Les compétences peuvent être académiques, sociales / émotionnelles, familiales ou développementales. Mais développer des compétences d'autogestion – être capable de définir son propre objectif et de le suivre jusqu'à son achèvement – est l'un des principaux objectifs que nous avons avec les élèves ayant des besoins spéciaux, et en particulier les enfants du spectre. "

Dyslexie et aide à la lecture [19659016] Benetech est une organisation à but non lucratif qui se présente comme un «logiciel pour le bien social». Il propose un certain nombre de plates-formes en ligne gratuites pour les enfants ayant des besoins spéciaux, y compris une bibliothèque de livres électroniques financée par le gouvernement fédéral appelée Bookshare . Plus de 900 000 livres sont proposés en audio, en braille, en gros caractères et plus encore – donc les enfants dyslexiques , la cécité et la paralysie cérébrale peuvent lire sur n'importe quel appareil à leur disposition.

Varsity Tutors propose un certain nombre de petits groupes en ligne, y compris des groupes de lecture Orton-Gillingham pour les étudiants atteints de dyslexie. La plate-forme en ligne permet de regrouper les étudiants de tous les États-Unis par niveau, pas seulement par niveau », déclare un publiciste de l'entreprise.« Ainsi, un petit groupe d'étudiants peut travailler ensemble sur les compétences en lecture. Ce serait difficile pour une famille pour trouver huit élèves tous du même niveau qui vivent tous dans la même région. Grâce à notre auto-évaluation, les familles sont automatiquement regroupées par niveau. Et lorsque les enfants travaillent avec d'autres enfants qui ont les mêmes défis, ils ne se sentent pas aussi isolés et seul en t leur quête pour surmonter leurs défis de lecture. »

Créativité et inspiration

Les jeux d'apprentissage de l'entreprise Osmo peuvent être un excellent moyen de se déconnecter des sessions virtuelles. La mère du Texas, Shandi Dews, a un fils de 13 ans atteint d'autisme, et elle dit qu'il a beaucoup profité du Creative Starter Kit d'Osmo. «Avoir un enfant ayant des besoins spéciaux s'accompagne de son propre ensemble de règles», dit Dews. «Pour mon fils, cela signifie que l'apprentissage est tactile et pratique. L'Osmo Creative Starter Kit encourage le dessin, la créativité et la résolution de problèmes et lui permet de s'appuyer sur cela en prenant ce qui est présent dans son monde réel et en l'utilisant pour interagir dans le monde virtuel – un monde qu'il aime vraiment. Je ne l'ai jamais vu aussi excité de voir ses dessins prendre vie. Ce n'est plus seulement un stylo à papier, c'est interactif, et avec un enfant autiste, c'est ce qu'il faut. »

Si votre enfant aime regarder des vidéos, Ever Widening Circles pourrait être la clé pour intégrer le contenu virtuel dans le monde réel. EWCed est un programme lancé par Leisl Ulrich, diplômé de Harvard et boursier de Clarkson MBA Innovation, et leur publiciste affirme avoir connu un succès précoce parmi les étudiants atteints d'autisme et de lésions cérébrales. Le programme «associe un contenu vidéo engageant à des activités stimulantes destinées à stimuler de vraies discussions et des opportunités de recherche et de créativité plus poussées. EWCed est conçu pour s'intégrer dans les plans de cours préexistants afin d'améliorer la pertinence du travail scolaire ordinaire. »

Apaisement sensoriel

Parfois, à la fin d'une longue journée d'apprentissage à distance – ou au début, ou quelque part au milieu – vous avez juste besoin d'un câlin! C’est l’idée générale de Huggaroo, une entreprise qui vend des produits sensoriels comme des couvertures lestées, des coussins chauffants et des feuilles de compression pour enfants qui, selon Gorski, ont été remarquablement efficaces pour calmer son fils Emmett. «Beaucoup d'enfants autistes ont des problèmes sensoriels», dit Gorski. «Emmett n’a pas dormi dans son propre lit depuis un an, mais depuis que nous avons posé ces draps sur son lit il y a trois semaines, je dirais qu’il y a dormi 98% du temps. Il se met sous le drap et on dirait qu'il est scellé sous vide sur le matelas. Donc, il peut juste donner des coups de pied et des coups de poing et faire tout ce qu'il doit faire et la feuille le ramène simplement. Il dit que cela le rassure.