Une nouvelle stratégie de données sur la santé pour l’Angleterre promet la confidentialité et s’attaque à l’arriéré COVID

La stratégie des nouvelles données en santé, Les données sauvent des vies : remodeler les soins de santé et les services sociaux grâce aux donnéesse concentre sur sept principes fondamentaux, avec un accent particulier sur l’amélioration de la confidentialité et de la sécurité des données des patients, la numérisation des soins sociaux et la possibilité pour les cliniciens et les chercheurs d’avoir un accès légitime aux bonnes données afin d’améliorer les soins et de fournir des traitements vitaux.

Ces principes sont :

1. Améliorer la confiance dans l’utilisation des données par le système de santé et de soins

2. Donner aux professionnels de la santé et des soins les informations dont ils ont besoin pour prodiguer les meilleurs soins

3. Améliorer les données pour l’aide sociale aux adultes

4. Soutenir les décideurs locaux avec des données

5. Donner aux chercheurs les données dont ils ont besoin pour développer des traitements et des diagnostics qui changent la vie

6. Travailler avec des partenaires pour développer des innovations qui améliorent la santé et les soins

7. Développer la bonne infrastructure technique

« Nous nous lançons dans un programme radical de réforme qui garantira que le NHS est mis en place pour relever les défis de 2048 – et non de 1948 lors de sa création », a déclaré Javid dans des remarques préparées à la London Tech Week.

« Plus tôt cette année, j’ai défini une série d’objectifs ambitieux pour la transformation numérique de la santé et des soins, et nous faisons de grands progrès. Ce document historique examinera comment nous pouvons tirer parti de cet élan et appliquer les leçons des défis qui nous attendent, y compris la lutte contre l’arriéré COVID et la réalisation des réformes qui sont vitales pour l’avenir de la santé et des soins. Cela montre comment nous utiliserons la puissance des données pour apporter des avantages à tous les secteurs de la santé et des services sociaux. »

Un meilleur contrôle sur les données des patients et une recherche pionnière avec les TRE

La stratégie, qui ne couvre que l’Angleterre en raison de la prise de décision décentralisée dans le domaine des soins de santé, renvoie aux ambitions antérieures de Javid de concentrer la réforme des soins de santé sur quatre P : la prévention, la personnalisation, la performance et les personnes – et met fortement l’accent sur le fait de donner aux patients une plus grande confiance. que leurs données sont utilisées de manière appropriée.

La stratégie de données contient des engagements clés pour donner aux patients un meilleur accès et un meilleur contrôle sur leurs données, notamment en simplifiant les processus de désinscription pour le partage de données et en améliorant l’accès aux dossiers des médecins généralistes via l’application NHS. Sur ce dernier, il y a un engagement à donner aux patients l’accès à leurs dernières informations de santé via l’application d’ici novembre et des informations historiques plus détaillées, telles que les résultats des tests sanguins, les vaccinations et le diagnostic, un mois plus tard.

La stratégie a également introduit ce que l’on appelle des environnements de recherche fiables (TRE). Ces environnements de données sécurisés deviendront la valeur par défaut pour le NHS et les organisations de soins sociaux pour adultes afin de fournir aux chercheurs des données anonymisées à des fins de recherche.

Avec ces données liées à un individu, mais ne quittant jamais un serveur sécurisé et ne devant être utilisées qu’à des fins de recherche convenues, on pense que les TRE permettront mieux aux chercheurs d’accéder en toute sécurité aux données du NHS, tout en maintenant les plus hauts niveaux de confidentialité et de sécurité, et faciliter une recherche plus diversifiée et inclusive – tout cela devrait aider le NHS à traiter l’arriéré COVID-19 à un rythme plus rapide.

Lors de l’annonce de la nouvelle stratégie de données sur les soins de santé, le gouvernement a révélé qu’il investirait 200 millions de livres sterling supplémentaires dans la création de TRE. Javid a déclaré que le public sera également consulté sur un nouveau « pacte de données », qui définira comment le système de santé utilisera les données des patients et ce à quoi le public est en droit de s’attendre.

Dans la nouvelle stratégie, le ministère de la Santé et des Affaires sociales (DHSC) a reconnu l’année dernière controverse sur la vie privéequi a vu plus d’un million de personnes se retirer d’une initiative de partage de données NHS Digital, affirmant qu’elle n’expliquait pas suffisamment le programme et a admis qu’elle n’avait pas suffisamment écouté et engagé.

La stratégie a également mis en évidence son magasin de données NHS COVID-19 comme une étude de cas sur la façon dont les données devraient être gérées dans le NHS, le magasin de données aidant les décideurs à comprendre comment COVID-19 se propageait, pour s’assurer que l’équipement critique était fourni à ceux qui en ont le plus besoin et pour soutenir la recherche clinique. Malgré cela, le magasin de données a récemment fait l’objet d’un examen minutieux compte tenu de l’implication de la société américaine d’analyse de données Palantir, en particulier en ce qui concerne l’accès aux données de santé et le manque de transparence entourant les contrats gouvernementaux.

Objectifs EPR et NHS App

Le nouveau document, qui a été rédigé en juillet dernier à la suite de réactions négatives de la part des militants de la protection de la vie privée, promet 25 millions de livres sterling au cours de cet exercice pour accélérer l’adoption des dossiers de soins sociaux numériques, et cela fait partie du plan de Javid pour que 80% des fournisseurs de soins sociaux soient à l’aide de documents numérisés d’ici mars 2024.

Le secrétaire d’État a profité du lancement de la nouvelle stratégie pour réaffirmer son ambition pour le NHS d’assurer 90% des dossiers électroniques des patients (DPE) d’ici la fin de cette année, ce qui, selon lui, était en bonne voie avec un objectif de 75% d’utilisateurs adultes du Application NHS d’ici mars 2024. Javid a déclaré qu’environ 63% de la population adulte utilise actuellement l’application.

L’utilisation de l’application NHS a explosé tout au long de la pandémie de COVID-19, le gouvernement britannique déclarant que 28 millions d’utilisateurs avaient la possibilité d’accéder à leurs données et services, et que, rien qu’en avril 2022, l’application a permis à 1,7 million de patients de commander des ordonnances répétées, 150 000 primaires les rendez-vous de soins ont été gérés et cinq millions de personnes ont consulté leur dossier de médecin généraliste.

Un clin d’œil à la fusion NHSX et NHS Digital

Javid a fait un clin d’œil au récent Fusion NHSX et NHSD à la London Tech Week, affirmant que la consolidation des deux instances numériques serait bonne pour la santé et le social. Les commentateurs ont précédemment applaudi cette décision, tout en suggérant que la consolidation des départements de stratégie et de livraison pourrait compliquer la responsabilité et l’appropriation de la livraison numérique, et entraîner «trop de chefs» au sein du NHS England et amélioration nouvellement renforcés (NHS E&I).

« Je me souviens quand je suis arrivé pour la première fois dans ce bureau, l’une de mes toutes premières décisions a été de rassembler ce qui était NHSX et NHSD (NHS Digital) et de les fusionner avec NHS England », a déclaré Javid lundi.

« Imaginez n’importe laquelle de vos organisations, ou en fait n’importe quelle entreprise du FTSE100… permettant à la responsabilité de l’un des leviers de changement les plus importants, votre transformation numérique, de s’asseoir en dehors de cette organisation, en particulier une organisation qui est aussi cruciale pour la santé et le bonheur de la nation que le NHS.

Le Dr Tim Ferris, directeur national de la transformation au NHS England, a ajouté ses réflexions sur la nouvelle stratégie :

«L’adhésion de ces organismes du NHS améliorera également la coopération et fournira le leadership national fort nécessaire pour soutenir la reprise des services du NHS, traiter les arriérés de listes d’attente et soutenir le personnel assidu, tout en faisant avancer un programme ambitieux de transformation numérique. et le progrès.

Réaction de l’industrie à la nouvelle stratégie de données du NHS

Les observateurs de l’industrie des secteurs privé et public ont réagi positivement à la nouvelle stratégie de données du NHS.

Ben Goldacre, directeur de l’Université d’Oxford Institut Bennett et auteur de la récente revue Goldacre, a applaudi l’utilisation par défaut des TRE dans le nouveau document, sa gouvernance légère et l’accent mis sur le code ouvert.

Jess Morleyresponsable des politiques à l’Institut Bennett, a déclaré sur Twitter que la stratégie montrait une « rare volonté d’aller au-delà des aphorismes et d’entrer dans les détails techniques », le document n’hésitant pas à répondre à des questions complexes autour de l’architecture des données, et établissant un « effaçable réalisable et feuille de route facilement disponible.

Stephen Slough, CIO du Dorset County Hospital NHS Foundation Trust, a déclaré que la nouvelle stratégie semblait prometteuse et faisait écho à beaucoup de ce qui se passait déjà au niveau du Trust.

«Nous avons déjà une plate-forme d’analyse mature sur notre ICS dans le Dorset et faisons partie du groupe de pionniers TRE avec nos voisins du Hampshire. Ce sera intéressant s’ils nous prescrivent le « comment » ou nous donnent la liberté d’innover et de continuer à prendre des décisions entrepreneuriales dynamiques localement. »

« C’est un pas très bienvenu dans la bonne direction, en particulier avec l’adoption de nombreuses recommandations du rapport Goldacre », a ajouté David Walliker, directeur du numérique et des partenariats (CDPO) à l’Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust.

« Il répond aux questions délicates sur l’architecture des données – et ce faisant, il définit un objectif clairement réalisable et surtout livrable de déverrouillage des données du NHS et les avantages que cela se traduira également. »

Walliker a remis en question certains des délais, affirmant qu' »il y a énormément d’engagements à livrer en six mois ».

Le DHSC a déclaré qu’il suivra le lancement de la stratégie de données avec la publication d’un plan de santé et de soins numériques, qui définira un plan de livraison pour la transformation numérique dans les soins de santé.