Comment l'industrie de la technologie fait défaut aux personnes handicapées et aux maladies chroniques

30 pour cent des personnes de moins de 65 ans ont un problème de santé chronique. Malgré cette prévalence, les personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps sont souvent victimes de discrimination. Plus d'un tiers des personnes handicapées ont connu un biais négatif dans leur emploi actuel. Le taux de chômage est deux fois plus élevé pour les personnes handicapées, par rapport à la population générale, même si les entreprises qui incluent les personnes handicapées sont plus prospères financièrement . Les personnes handicapées gagnent beaucoup moins que les personnes non handicapées ayant le même niveau d'éducation. Bien qu'il y ait une pénurie de données spécifiques à l'industrie de la technologie ( les grandes entreprises de technologie ont donné des réponses évasives et officieuses à la demande d'un journaliste handicapé pourquoi elles n'incluent pas le handicap dans leurs rapports sur la diversité), il y a beaucoup de première main d'exclusion et de biais .

Parce que je tweete occasionnellement sur ma santé des difficultés ( qui comprennent deux chirurgies cérébrales, une infection cérébrale potentiellement mortelle et deux séjours en soins intensifs), un certain nombre de personnes dans l'industrie de la technologie m'ont contacté pour partager en privé leurs propres expériences avec un handicap ou une maladie. Beaucoup d'entre eux disent qu'ils craignent la discrimination au sein de l'industrie technologique s'ils devaient parler publiquement de leur santé. Les gens penseront-ils que je suis moins capable? Mon manager sera-t-il moins susceptible de me confier des missions importantes et à fort impact? Cela changera-t-il l'objectif à travers lequel les gens voient mes réalisations ou ma productivité? Malheureusement, ces craintes peuvent être fondées.

Les personnes qui construisent la technologie doivent être représentatives des personnes qui utilisent cette technologie, qui comprend de plus en plus toutes les personnes. Certains utilisateurs de votre produit souffrent de maladies chroniques et de handicaps (que vous le réalisiez ou non) et ils doivent être impliqués dans la création de votre produit. Dans cet ensemble de postes en deux parties, je veux aborder certaines idées fausses sur le handicap, et offrir des conseils sur la façon de s'améliorer, à la fois dans nos interactions interpersonnelles et dans nos cultures de travail.

L'écart de rémunération des personnes handicapées, le chômage et l'emploi perte

Haben Girma, la première personne sourde-aveugle à obtenir un diplôme en droit à Harvard, a écrit sur son expérience de la discrimination même en tant que performante qui excellait à l'école et au travail. » Dur labeur à elle seule, elle ne surmontera pas la discrimination généralisée à l'égard des personnes handicapées . Les employeurs doivent éliminer les obstacles liés au handicap. Les personnes handicapées réussissent lorsque les communautés choisissent d'être inclusives . Les plus grands obstacles existent non pas dans la personne, mais dans les environnements sociaux, physiques et numériques . »(c'est moi qui souligne)

Les données du Royaume-Uni montrent que [19659013] «l'écart de rémunération des personnes handicapées – la différence entre ce que gagnent les travailleurs non handicapés et handicapés – est de 13,6 pour cent. En plus de cela, les personnes handicapées sont beaucoup plus susceptibles d'être au chômage de perdre un emploi et d'être en [1965902020] travail à bas salaire que les personnes non handicapées. On nous attribue également régulièrement moins de responsabilités au travail et nous refusons la promotion, ou a refusé le travail en premier lieu . » Aux États-Unis, il y a un écart de rémunération des personnes handicapées à tous les niveaux d'enseignement, ce qui augmente pour les niveaux d'enseignement supérieurs.

De nombreuses sociétés de technologie ont une réputation explicite comme peu accueillante pour celles qui ont des problèmes de santé. Au siège d'Amazon, plusieurs employés ont reçu des évaluations de faible performance ou mis en place des plans d'amélioration des performances (un précurseur à être licencié) après un cancer ou des chirurgies majeures, comme indiqué dans un article du New York Times de 2015 . « Une femme atteinte d'un cancer de la thyroïde a obtenu une faible note de performance après son retour du traitement. Elle dit que son manager a expliqué que pendant qu'elle était absente, ses pairs accomplissaient beaucoup… Une femme qui avait un cancer du sein a été informée qu'elle avait été mise sur un «plan d'amélioration des performances», parce que les «difficultés» dans son «personnel» la vie »avait nui à la réalisation de ses objectifs de travail … Un ancien cadre RH a déclaré qu'elle devait mettre une femme qui était récemment revenue après avoir subi une intervention chirurgicale grave, et une autre qui venait d'avoir un enfant mort-né, sur l'amélioration des performances plans . » (non souligné dans l'original) Tout en étant licencié immédiatement après un traitement contre le cancer ou une intervention chirurgicale est particulièrement flagrant, les préjugés apparaissent souvent sous des formes plus subtiles, mais toujours nocives, telles que: non répondre aux besoins médicaux ou de planification; bâtiments ou processus inaccessibles; ressources RH insuffisantes; ressentiment envers un collègue qui a pris un congé de maladie; ou même la méfiance / l'incrédulité que les expériences de quelqu'un pourraient être si différentes des vôtres.

L'obsession de l'industrie technologique de travailler des heures ridiculement longues est inaccessible à de nombreuses personnes handicapées et malades, pour qui un repos suffisant n'est souvent pas facultatif, ou qui peut avoir des rendez-vous chez le médecin, une physiothérapie ou des tests réguliers. En plus d'être exclusive, cette insistance sur les longues heures est contraire à la recherche sur la productivité – elle ne conduit même pas à des entreprises plus productives.

La santé n'est pas binaire

La maladie et le handicap peuvent fluctuer . Peut-être certains jours, une personne a besoin d'un fauteuil roulant ou d'une canne et d'autres jours, elle n'en a pas besoin. Certains jours, ils sont capables de tâches que d'autres jours ils ne peuvent pas faire. La défenseure des développeurs de Google, Julia Ferraioli, qui a eu une déficience visuelle intermittente au cours des deux dernières années, a partagé dans son discours d'ouverture GopherCon que « Le handicap n'est pas binaire. Il y a des jours où je peux produire du code et d'autres où je ne peux rien lire du tout . »

J'ai des histoires dramatiques sur mes crises de santé les plus aiguës, mais ce qui est plus difficile à expliquer pour moi, c'est la longue période de temps où ma santé était entre les deux – quand je n'étais pas complètement en bonne santé, mais que je pouvais donner des conférences très médiatisées (même si cela prendrait des jours pour récupérer), assister à des conférences (même si juste quelques heures par jour), ou enseigner (même si je me sentais mal et passais tout mon temps en dehors de la classe à me reposer). J'entends des témoignages similaires de nombreuses personnes dont les symptômes fluctuent dans le temps ou qui éprouvent des poussées alternant avec des périodes de symptômes réduits. Même le rétablissement d'une maladie ou d'une intervention chirurgicale particulière est rarement linéaire, et une meilleure semaine peut être suivie d'une semaine pire. Beaucoup de gens s'inquiètent que s'ils partagent leur handicap, les gens peuvent les accuser de «simuler» s'ils ne sont pas parfaitement cohérents dans leur comportement.

Gabe Moses, qui utilise souvent un fauteuil roulant et parfois des béquilles, a écrit un article expliquant comment les utilisateurs de fauteuils roulants sont souvent accusés à tort de truquer leur handicap. Gabe a des articulations instables, des spasmes musculaires imprévisibles et un engourdissement soudain, ce qui rend les déplacements sans fauteuil roulant épuisants, douloureux et dangereux (bien que possible, au moins parfois). Il écrit «Le récit en noir et blanc du handicap que nous avons vendu fait que les personnes qui n'ont pas connu de handicap voient les utilisateurs de fauteuils roulants de cette façon: les utilisateurs de fauteuils roulants sont des gens qui ne peuvent pas marcher, à tout. Quiconque ose en utiliser un est paresseux ou truqué. La vérité est que les utilisateurs de fauteuils roulants sont un groupe de personnes très varié. Certaines personnes ont besoin de leur fauteuil roulant à cause de la paralysie ou d'autres conditions qui rendent la marche impossible. D'autres les utilisent à cause de la fatigue, de douleurs chroniques, de problèmes d'équilibre ou d'autres conditions qui rendent impossible de marcher sur de longues distances, même s'ils sont capables de se tenir debout et de marcher dans une certaine mesure. »

La maladie et le handicap peuvent être invisibles [19659041] «On dirait que vous vous débrouillez bien!» Me disent les gens lorsque j'évoque mes problèmes de santé. Parfois, les gens qui me voient sembler optimiste lors d'un événement social ou qui regardent l'une de mes discussions supposent que je dois être complètement rétabli. Alors qu'en réalité, il est courant de se sentir bien à certains moments mais malade à d'autres (et cela peut varier d'une semaine à l'autre, ou même tout au long d'une journée), pour paraître en meilleure santé que je ne me sens à l'intérieur (en particulier si j'essaie de montrer mon meilleur côté lors d'un événement professionnel), ou avoir besoin d'un temps inhabituellement long pour récupérer des événements où je semblais «normal». Les gens sont complexes et ont de multiples facettes, et vous ne pouvez pas évaluer leur santé en fonction de leur apparence ou de leur humeur.

Designer produit Amélie Lamont a partagé que pendant son congé d'invalidité, elle a parlé à la conférence (après l'avoir autorisé avec son médecin et après avoir dû annuler son discours l'année précédente en raison de sa santé). Il lui a fallu des jours pour récupérer, mais son employeur a supposé, puisqu'elle semblait aller bien pendant les 30 minutes de conversation, qu'elle devait être en assez bonne santé pour retourner travailler à plein temps. Ce faisant, son employeur ne comprenait pas que la maladie peut être invisible et qu'Amélie et son médecin sont les seuls à pouvoir déterminer quand elle est réellement prête à retourner au travail.

Pour donner un petit exemple personnel, à NeurIPS 2017, j'ai assisté à conférences intéressantes encadrées lors de deux tables rondes pour l'atelier Women in ML (qui m'a inspiré pour écrire plus tard des articles de blog sur personnalisation de marque et startups fondatrices ), et a rencontré de nombreuses nouvelles personnes. À un moment donné, j'étais l'une des deux principales personnes recommandées à suivre pour le hashtag # NIPS2017 . À moins que j'en parle, la plupart des gens à qui j'ai parlé lors de la conférence n'auraient probablement pas deviné à quel point j'étais malade (je me remettais d'une infection cérébrale potentiellement mortelle et j'avais un kyste cérébral infecté qui nécessiterait une intervention chirurgicale supplémentaire), ou que je n'ai assisté qu'à quelques heures de conférences ou d'événements chaque jour, pris des pauses pour m'allonger sur le sol du centre de conférence, eu des maux de tête quotidiens et me suis couché tôt chaque soir.

Une amie, qui a une maladie qui affecte sa mobilité, m'a dit qu'à NeurIPS 2018 il y avait des sièges qui étaient censés être réservés aux personnes handicapées, mais ils étaient toujours pleins. Puisque mon amie «a l'air en bonne santé», elle s'est sentie trop mal à l'aise pour demander à quelqu'un d'autre qui «a l'air en bonne santé» si elle pouvait avoir un de ces sièges; ils ont peut-être aussi une maladie invisible. Elle ne savait pas non plus si elle voulait même que d'autres personnes de la communauté de l'IA soient informées de son handicap, car cela changerait la façon dont elles la perçoivent.

Faites confiance aux gens pour comprendre leur propre corps et leurs expériences

Beaucoup de personnes atteintes de maladie et de handicap ont passé des années à essayer de se faire diagnostiquer, à prendre leurs symptômes au sérieux, à faire approuver ou couvrir les traitements dont ils avaient besoin ou à obtenir une assurance, ou à obtenir les aménagements dont ils ont besoin au travail. Par exemple, une étude au Royaume-Uni a révélé que près d'un tiers des patients atteints d'une tumeur cérébrale devaient consulter un médecin plus de 5 fois avant de recevoir leur diagnostic (ces délais sont plus longs pour les femmes et les patients à faible revenu). Une femme avec une tumeur au cerveau se souvient: « L'un des médecins généralistes que j'ai vu s'est en fait moqué de moi en disant:« À mon avis, quels étaient mes maux de tête, une tumeur au cerveau? » demander un renvoi en neurologie. Je suis retourné plusieurs fois pour recevoir des antidépresseurs, des tableaux de sommeil, une analgésie, etc. Personne ne m'a pris au sérieux. »En moyenne, les patients atteints de maladies auto-immunes doivent consulter 5 médecins sur une période de 5 ans avant de recevoir un diagnostic approprié

Les recherches montrent que les médecins prennent la douleur des femmes moins au sérieux que la douleur des hommes, et la douleur des personnes de couleur moins au sérieux que la douleur des blancs (résultant dans des délais plus longs pour recevoir un traitement, une qualité de soins inférieure et de moins bons résultats). Étant donné que tant de médecins étaient dédaigneux de ses symptômes, il a fallu à l'auteur Aubrey Hirsch 6 ans et une douzaine de médecins pour diagnostiquer la maladie de Grave. À ce stade, la maladie avait causé des dommages permanents à ses os, à son cœur et à ses yeux, ce qui aurait pu être évité par un traitement antérieur. Des centaines de personnes ont répondu à la bande dessinée puissante qu'elle a créée avec leurs propres expériences de rejet de symptômes graves.

Il y a quelques années , Je suis allé aux urgences dans la pire douleur de ma vie, et je n'ai subi aucun test, mais je viens de rentrer chez moi avec de l'aspirine (il s'est avéré que j'avais en fait besoin d'une chirurgie du cerveau). Une autre fois, je n'avais pas dormi depuis des jours à cause de problèmes cardiaques, et un médecin urgentiste m'a dit de «me détendre et prendre de la mélatonine» alors qu'en réalité ma ligne PICC avait été insérée 5 cm trop profondément et était par erreur à l'intérieur de mon cœur. On ne me croyait pas une fois avoir luxé mon épaule, ce qui m'a obligé plus tard à subir une intervention chirurgicale qui, selon mon chirurgien, aurait pu être évitée si j'avais reçu un traitement plus tôt.

Le traumatisme du système médical

Si vous n'avez pas d'expérience de première main avec une maladie chronique ou un handicap, il peut être difficile de comprendre à quel point cela peut être englobant. Si vous n'avez pas d'expérience de première main pour naviguer dans le système médical byzantin et traumatisant, il peut être surprenant de voir à quel point compliqué, sujet aux erreurs et souvent hostile aux patients <spa < span=””> n> ça l'est. Un corpus croissant de recherches relie le traumatisme médical au SSPT. </ Spa <>

Liz Allen, qui travaille dans la technologie et a une gamme complexe de problèmes immunitaires, donne de nombreuses raisons pour lesquelles elle hésitait à demander des ressources humaines pour les adaptations dont elle avait besoin, notamment le fait que son histoire est longue et traumatisante à raconter, éduquer les autres peut être épuisant émotionnellement, elle est souvent mise en doute ou incrédule, et sa peur d'être considérée comme incompétente. N'oubliez pas qu'il faut du courage à quelqu'un pour partager sa santé avec vous;

Évitez de donner des conseils de santé non sollicités.

La ​​plupart des personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps ont passé des centaines d'heures à faire des recherches sur leurs conditions, rencontré des dizaines de spécialistes et essayé une variété de traitements (médicaux et de style de vie). Même lorsqu'il est bien intentionné, offrir des conseils de santé non sollicités peut apparaître comme condescendant ou dédaigneux. Il y a énormément de variété dans différentes conditions et ce qui fonctionne pour différentes personnes, alors évitez les déclarations comme «{yoga, x régime, physiothérapie} est bon pour tout le monde». Sachez que si une solution simple existait, la personne aurait déjà deviner. Faites confiance aux gens pour connaître leur propre corps et pour être des experts de leur propre vie.

Les limites du langage

Ne comparez pas les expériences quotidiennes à la maladie chronique de quelqu'un d'autre. Se sentir fatigué n'est pas la même chose que la fatigue chronique. Être triste n'est pas la même chose que la dépression clinique. Faire la méditation Vipassana pendant une heure n'est pas la même chose que vivre avec des douleurs chroniques pendant des années. Une partie de cela est un échec du langage: des mots comme «douleur» et «fatigue» sont utilisés pour décrire un large éventail d'expériences. Un ami atteint de sclérose en plaques m'a dit à quel point la fatigue régulière (après une randonnée ou une longue journée) est très différente de la fatigue de la sclérose en plaques (qui peut impliquer des douleurs nerveuses, des douleurs musculaires et une vision double), mais elles sont décrites avec le même mot, qui conduit à une mauvaise compréhension. Brianne Benness, qui a une maladie chronique et a commencé un podcast sur les maladies chroniques a également parlé de cette limite de langage, en réponse à une personne interrogée souffrant d'épilepsie, du syndrome d'Ehlers-Danlos, et implants cochléaires, " Je pense que je finis par parler beaucoup avec les gens en ce moment sur la façon dont nous n'avons pas de bons mots pour ce que cela donne ." Les gens qui n'ont jamais ressenti de douleur intense peuvent ne pas être capable d'imaginer à quoi cela ressemble, mais il est toujours possible et nécessaire de faire preuve d'empathie.

Le congé pour raisons médicales n'est pas une «vacances»

Ne dites pas à quelqu'un que vous souhaitez passer la journée au lit ou prendre un mois de congé comme eux – personne ne veut souffrir ni souffrir. Comparer un congé de maladie à des «vacances» est dédaigneux de la douleur, des limitations et du travail réel qui entrent en congé de maladie. Je veux également répondre à la préoccupation selon laquelle un employé qui prend un congé d'invalidité ou qui a besoin d'aménagements spéciaux entraîne un surcroît de travail pour ses collègues. Si cela se produit, ce n'est pas la faute de la personne malade ou handicapée; c'est la faute de l'employeur de ne pas ajuster la charge de travail, d'abandonner des tâches moins prioritaires ou d'embaucher une aide temporaire supplémentaire (idem pour les personnes sans enfants qui reçoivent du travail supplémentaire à couvrir pour les parents – c'est la faute de l'employeur de ne pas assurer une vie humaine et équitable conditions de travail pour tous). Alors que les arguments moraux et juridiques pour l'inclusion devraient être plus que suffisants, notez que les entreprises qui défendent les personnes handicapées surpassent financièrement les autres entreprises, avec 28% de revenus plus élevés, 200% de revenus nets plus élevés et 30% de bénéfices plus élevés

Écoutez les expériences des autres

Même si vous ne vous en rendez pas compte, vous interagissez régulièrement avec des personnes souffrant de maladies chroniques ou handicapées. J'espère que les expériences, les conseils et les citations partagés dans ce post seront utiles pour accroître l'empathie et la compréhension, afin que nous puissions rendre l'industrie de la technologie plus inclusive. Je ne parle pas et ne peux pas parler pour tout le monde souffrant de maladies chroniques ou de handicaps, alors j'espère que vous rechercherez et écouterez les expériences d'autres personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps (et les liens dans ce post sont un moyen d'obtenir commencé!)

Cet article a été initialement publié sur Medium par Rachel Thomas, directrice du USF Center for Applied Data Ethics et co-fondatrice de Fast AI une entreprise qui fait des recherches approfondies apprendre plus accessible aux personnes ayant peu de puissance de calcul et des antécédents non traditionnels. Elle a été sélectionnée par Forbes comme l'une des 20 femmes incroyables en IA, a obtenu son doctorat en mathématiques à Duke et a été une des premières ingénieures à Uber.