Les opinions exprimées par les contributeurs entrepreneurs sont les leurs.
Nous avons tendance à romantiser les familles, comme si tout s’entraînerait en quelque sorte. Mais ce n’est pas le cas. Il y a un an, j’ai pris une décision non conventionnelle: j’ai commencé à gérer ma famille comme une unité commerciale, appliquant le même état d’esprit entrepreneurial que j’utilise pour développer mon entreprise, Pour cent. Peu romantique? Totalement. Mais les résultats? Extraordinaire.
Même si le diagnostic de ma fille prédisait qu’elle ne parlerait jamais, elle fait maintenant.
En 2023, ma fille Teia a été diagnostiquée avec le syndrome de Pura, un trouble génétique rare. Au début, je ne ressentais pas seulement la peur – j’avais l’impression que tout s’était effondré. Je ne savais pas quoi faire ni par où commencer. Et puis ça m’a frappé: ce n’était pas si différent de exécuter une startup. Toutes les compétences que j’avais perfectionnées gérant les projets et les équipes de premier plan étaient maintenant des outils que je pouvais utiliser pour relever le défi le plus difficile de ma vie.
En rapport: Comment créer une entreprise et une famille en même temps
Personne n’a d’expertise – et ça va
Le syndrome de Pura est un diagnostic dévastateur et permanent. Presque personne ne sait rien. Seulement 750 personnes ont été diagnostiquées à l’échelle mondiale, et il y a moins de 50 articles scientifiques sur cette condition. Dans cette mer d’incertitude, tout le monde m’a dit de « l’accepter » et de me concentrer sur la recherche du bonheur malgré les limitations.
Mais j’ai pensé: Je suis un entrepreneur. Je traite tout le temps des problèmes inconnus et insolubles. C’est juste un autre défi. L’entrepreneuriat consiste à rejeter le statu quo et à construire quelque chose de nouveau.
Je me suis souvenu de 2019, lorsque j’ai décroché mon premier client d’entreprise. J’ai dirigé une minuscule agence de développement et je ne savais pas comment servir une si grande entreprise. On m’a remis un formulaire d’intégration de neuf pages demandant des lettres bancaires et des certificats que je n’avais pas. Je n’ai pas paniqué – je a brisé le processus en petittâches résolubles, embauché des gens qui savaient quoi faire et qui l’ont traversé.
Avec Pura, les enjeux étaient beaucoup plus élevés, et c’était beaucoup plus émotif, mais l’approche a toujours fonctionné. Comme personne ne savait grand-chose du syndrome, je l’ai décomposé en symptômes connus: ceux que nous avions déjà vus et ceux susceptibles d’apparaître. Ensuite, j’ai commencé à aborder des symptômes qui n’étaient pas exclusifs à Pura. Le plus urgent? Teia était complètement non verbal.
Au début, je ne savais pas comment trouver le Professionnels – Aucun n’avait déjà travaillé avec Pura. Je me suis donc tourné vers les pédiatres et les généticiens. « Donnez-lui deux mois. Si vous ne voyez pas les progrès avec un thérapeute, passez à autre chose », ont-ils déclaré. Étonnamment, cela s’est avéré être de fantastiques conseils d’embauche.
Il n’y a pas de honte à déléguer (ou à revenir avec votre ex)
Finalement, j’ai trouvé un orthophoniste qui pourrait aider. Elle m’a dit: « Vous devez travailler avec Teia pendant huit heures par jour si vous voulez qu’elle parle. »
Huit heures par jour? J’étais déjà étiré mince, gérant des clients à travers l’Amérique du Nord et l’Europe. Mon premier instinct a été de suspendre mon entreprise et de me consacrer entièrement à Teia. Une intervention précoce est critique – la recherche montre que la thérapie après l’âge de cinq ans pourrait être beaucoup moins efficace.
La délégué est encouragée dans les affaires, mais lorsqu’une femme essaie de déléguer au sein de sa famille, elle est souvent jugée. Mes instincts entrepreneuriaux ont commencé: Défier le statu quo – encore une fois.
Au moment du diagnostic de Teia, mon mari et moi avons été séparés. Statistiquement, couples avec des enfants médicalement complexes sont plus susceptibles Pour finir par divorcer. Je pensais, « Nous sommes déjà séparés, mais maintenant la situation a changé. J’ai besoin de toutes les ressources que je peux obtenir pour l’aider à parler. Peut-être que nous devrions réessayer – pour elle. « Et nous l’avons fait.
Ce n’était pas cette relation émotionnelle romantique que nous avions au début, maintenant nous avions un objectif commun: aider notre fille. Nous sommes à nouveau devenus une équipe.
Mais nous ne le faisions pas tous les deux. Après des semaines de recherche, nous avons trouvé notre nounou de licorne. Elle avait une formation médicale, une patience infinie et – surtout – parlait ma langue maternelle (même si nous vivions à 6 000 miles de chez nous), ce qui était essentiel pour la thérapie. Nous avions notre avance de stratégie (le thérapeute), notre directeur des opérations quotidiennes (la nounou) et le coordinateur parascolaire (mon mari). J’ai géré la budgétisation et la surveillance du système.
Soudain, notre famille a couru comme une startup. Nous avons implémenté SOPS, programmé en tête-à-tête et travaillé ensemble comme un équipe de haut niveau.
Ce que j’ai appris en tant que maman a fait de moi un meilleur leader
Les leçons sont allées dans les deux sens. La maternité m’a appris des compétences inestimables pour les affaires: empathie, patience et adaptabilité. Gérer la nounou de Teia – mon employé de la licorne – m’a appris l’importance du leadership émotionnel.
Je savais que je ne pouvais pas me permettre de la perdre. Je savais que son rôle serait émotionnellement intense et rempli de hauts et de bas. Je savais que je douterais parfois de nos progrès (et c’était bien).
J’ai appris qu’attribuer des tâches claires ne suffisait pas. J’ai dû renforcer la confiance, offrir un soutien émotionnel et surveiller de près elle et le bien-être de ma fille. Les projets à long terme – en particulier le type avec des résultats lents – peuvent égoutter la motivation. Pour lutter contre cela, j’ai présenté des chèques hebdomadaires et commencé un journal pour suivre les réalisations de Teia. Le revoir régulièrement a aidé tout le monde à rester à la terre et à l’espoir.
J’ai ramené ces méthodes à mon entreprise. Nous avons maintenant Check-in émotionnels aux côtés des rétrospectives hebdomadaires. Nous avons même commencé des « réunions de ventilation de cinq minutes », où l’équipe peut se plaindre librement. C’est un succès. C’est sain. Cela aide.
En rapport: Changer le monde, une histoire à la fois
Créer des systèmes pour obtenir des résultats
Il n’y a pas de livre de jeu pour élever un enfant avec une condition rare. Mais il n’y en a pas non plus pour construire une startup. Vous apprenez en faisant. Vous vous adaptez. Vous continuez.
Gérer ma famille comme une entreprise ne l’a pas rendu plus froid. Cela l’a rendu plus fort. Il nous a donné un système, une stratégie et – surtout – des résultats que les médecins nous ont dit une fois étaient impossibles.
avril 11, 2025
Comment j’ai utilisé des tactiques de démarrage pour naviguer dans le rare diagnostic de ma fille
Les opinions exprimées par les contributeurs entrepreneurs sont les leurs.
Nous avons tendance à romantiser les familles, comme si tout s’entraînerait en quelque sorte. Mais ce n’est pas le cas. Il y a un an, j’ai pris une décision non conventionnelle: j’ai commencé à gérer ma famille comme une unité commerciale, appliquant le même état d’esprit entrepreneurial que j’utilise pour développer mon entreprise, Pour cent. Peu romantique? Totalement. Mais les résultats? Extraordinaire.
Même si le diagnostic de ma fille prédisait qu’elle ne parlerait jamais, elle fait maintenant.
En 2023, ma fille Teia a été diagnostiquée avec le syndrome de Pura, un trouble génétique rare. Au début, je ne ressentais pas seulement la peur – j’avais l’impression que tout s’était effondré. Je ne savais pas quoi faire ni par où commencer. Et puis ça m’a frappé: ce n’était pas si différent de exécuter une startup. Toutes les compétences que j’avais perfectionnées gérant les projets et les équipes de premier plan étaient maintenant des outils que je pouvais utiliser pour relever le défi le plus difficile de ma vie.
En rapport: Comment créer une entreprise et une famille en même temps
Personne n’a d’expertise – et ça va
Le syndrome de Pura est un diagnostic dévastateur et permanent. Presque personne ne sait rien. Seulement 750 personnes ont été diagnostiquées à l’échelle mondiale, et il y a moins de 50 articles scientifiques sur cette condition. Dans cette mer d’incertitude, tout le monde m’a dit de « l’accepter » et de me concentrer sur la recherche du bonheur malgré les limitations.
Mais j’ai pensé: Je suis un entrepreneur. Je traite tout le temps des problèmes inconnus et insolubles. C’est juste un autre défi. L’entrepreneuriat consiste à rejeter le statu quo et à construire quelque chose de nouveau.
Je me suis souvenu de 2019, lorsque j’ai décroché mon premier client d’entreprise. J’ai dirigé une minuscule agence de développement et je ne savais pas comment servir une si grande entreprise. On m’a remis un formulaire d’intégration de neuf pages demandant des lettres bancaires et des certificats que je n’avais pas. Je n’ai pas paniqué – je a brisé le processus en petittâches résolubles, embauché des gens qui savaient quoi faire et qui l’ont traversé.
Avec Pura, les enjeux étaient beaucoup plus élevés, et c’était beaucoup plus émotif, mais l’approche a toujours fonctionné. Comme personne ne savait grand-chose du syndrome, je l’ai décomposé en symptômes connus: ceux que nous avions déjà vus et ceux susceptibles d’apparaître. Ensuite, j’ai commencé à aborder des symptômes qui n’étaient pas exclusifs à Pura. Le plus urgent? Teia était complètement non verbal.
Au début, je ne savais pas comment trouver le Professionnels – Aucun n’avait déjà travaillé avec Pura. Je me suis donc tourné vers les pédiatres et les généticiens. « Donnez-lui deux mois. Si vous ne voyez pas les progrès avec un thérapeute, passez à autre chose », ont-ils déclaré. Étonnamment, cela s’est avéré être de fantastiques conseils d’embauche.
Il n’y a pas de honte à déléguer (ou à revenir avec votre ex)
Finalement, j’ai trouvé un orthophoniste qui pourrait aider. Elle m’a dit: « Vous devez travailler avec Teia pendant huit heures par jour si vous voulez qu’elle parle. »
Huit heures par jour? J’étais déjà étiré mince, gérant des clients à travers l’Amérique du Nord et l’Europe. Mon premier instinct a été de suspendre mon entreprise et de me consacrer entièrement à Teia. Une intervention précoce est critique – la recherche montre que la thérapie après l’âge de cinq ans pourrait être beaucoup moins efficace.
La délégué est encouragée dans les affaires, mais lorsqu’une femme essaie de déléguer au sein de sa famille, elle est souvent jugée. Mes instincts entrepreneuriaux ont commencé: Défier le statu quo – encore une fois.
Au moment du diagnostic de Teia, mon mari et moi avons été séparés. Statistiquement, couples avec des enfants médicalement complexes sont plus susceptibles Pour finir par divorcer. Je pensais, « Nous sommes déjà séparés, mais maintenant la situation a changé. J’ai besoin de toutes les ressources que je peux obtenir pour l’aider à parler. Peut-être que nous devrions réessayer – pour elle. « Et nous l’avons fait.
Ce n’était pas cette relation émotionnelle romantique que nous avions au début, maintenant nous avions un objectif commun: aider notre fille. Nous sommes à nouveau devenus une équipe.
Mais nous ne le faisions pas tous les deux. Après des semaines de recherche, nous avons trouvé notre nounou de licorne. Elle avait une formation médicale, une patience infinie et – surtout – parlait ma langue maternelle (même si nous vivions à 6 000 miles de chez nous), ce qui était essentiel pour la thérapie. Nous avions notre avance de stratégie (le thérapeute), notre directeur des opérations quotidiennes (la nounou) et le coordinateur parascolaire (mon mari). J’ai géré la budgétisation et la surveillance du système.
Soudain, notre famille a couru comme une startup. Nous avons implémenté SOPS, programmé en tête-à-tête et travaillé ensemble comme un équipe de haut niveau.
Ce que j’ai appris en tant que maman a fait de moi un meilleur leader
Les leçons sont allées dans les deux sens. La maternité m’a appris des compétences inestimables pour les affaires: empathie, patience et adaptabilité. Gérer la nounou de Teia – mon employé de la licorne – m’a appris l’importance du leadership émotionnel.
Je savais que je ne pouvais pas me permettre de la perdre. Je savais que son rôle serait émotionnellement intense et rempli de hauts et de bas. Je savais que je douterais parfois de nos progrès (et c’était bien).
J’ai appris qu’attribuer des tâches claires ne suffisait pas. J’ai dû renforcer la confiance, offrir un soutien émotionnel et surveiller de près elle et le bien-être de ma fille. Les projets à long terme – en particulier le type avec des résultats lents – peuvent égoutter la motivation. Pour lutter contre cela, j’ai présenté des chèques hebdomadaires et commencé un journal pour suivre les réalisations de Teia. Le revoir régulièrement a aidé tout le monde à rester à la terre et à l’espoir.
J’ai ramené ces méthodes à mon entreprise. Nous avons maintenant Check-in émotionnels aux côtés des rétrospectives hebdomadaires. Nous avons même commencé des « réunions de ventilation de cinq minutes », où l’équipe peut se plaindre librement. C’est un succès. C’est sain. Cela aide.
En rapport: Changer le monde, une histoire à la fois
Créer des systèmes pour obtenir des résultats
Il n’y a pas de livre de jeu pour élever un enfant avec une condition rare. Mais il n’y en a pas non plus pour construire une startup. Vous apprenez en faisant. Vous vous adaptez. Vous continuez.
Gérer ma famille comme une entreprise ne l’a pas rendu plus froid. Cela l’a rendu plus fort. Il nous a donné un système, une stratégie et – surtout – des résultats que les médecins nous ont dit une fois étaient impossibles.
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